Вопреки расхожему мнению паллиативный статус не означает, что человека признают неизлечимым и прекратят оказывать медицинскую помощь, наоборот, закон говорит нам о том, паллиативная медицинская помощь представляет собой медицинскую, психологическую помощь и уход, которые осуществляются в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленны на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания.

Детям паллиативная медицинская помощь оказывается при наличии неизлечимых заболеваний или состояний, угрожающих жизни или сокращающих ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности лечения причины заболевания.

Оказывать такую помощь могут:

• на дому;
• в полустационаре (дневной или ночной стационар);
• в стационарных условиях (постоянное пребывание в медицинском учреждении).

Необходимо обратиться к лечащему врачу в медицинской организации, которая наблюдает ребенка (обычно все происходит в больнице, в которой находится ребенок 
в связи с заболеванием, или в поликлинике).

В медицинской организации созывается врачебная комиссия. В состав комиссии должны входить руководитель медицинской организации, заведующий отделением, лечащий врач и обязательно врач по паллиативной медицинской помощи. В случае, если такого врача в мед. организации нет – его должны пригласить из других мед. учреждений.

Комиссия оценивает состояние ребенка, тяжесть его заболевания и прогноз будущего состояния (ухудшится, улучшится, не изменится).

Далее врачебная комиссия выдает заключение о присвоении или отказе в присвоении паллиативного статуса, которое вносится в медицинскую документацию ребенка.

В случае положительного решения медицинская организация направляет ребенка на медико-социальную экспертизу (если она еще не пройдена) и информирует орган социальной защиты (Министерство/Департамент/Комитет труда и социальной защиты) 
о том, что ребенок нуждается в социальном обслуживании.

Также должен быть проведен медицинский осмотр в течение 2 дней после получения вынесения комиссией решения о наличии медицинских показаний для паллиативной помощи.

Медицинские работники обращают более пристальное внимание на детей, имеющих паллиативный статус, следят за изменениями в их состоянии, передают информацию о состоянии ребенка в другие медицинские организации, могут выписывать более серьезные лекарства (включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты, в том числе для лечения болевого синдрома), обучать родителей специализированному уходу за ребенком.

Также при оказании паллиативной медицинской помощи ребенку предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека. Например, могут быть предоставлены аппарат искусственной вентиляции легких, ингаляторы, противопролежневые наматрасники и т.д.

К тому же медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь, осуществляют взаимодействие с организациями социального обслуживания, общественными организациями и иными некоммерческими организациями, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья граждан. Следовательно медицинские организации могут:

• информировать семьи о перечне социальных услуг, которые могут быть оказаны ребенку;
• информировать семьи о том, какие организации оказывают социальные услуги;
• направлять с согласия родителя (законного представителя) ребенка обращение 
о предоставлении социальной помощи;
• направлять информацию о ребенке в организации социального обслуживания.

Кроме того, при получении паллиативного статуса сокращаются сроки:

1. прохождения медико-социальной экспертизы – бюро принимает решение 
о получении статуса инвалида в течение 3 дней (вместо 30);
2. получения мер социальной поддержки – в течение 7 дней со дня подачи заявления (вместо 10);
3. получения технических средств реабилитации – 7 дней (вместо 15).

Паллиативную помощь оказывают:

• отделения выездной патронажной паллиативной помощи;
• отделения паллиативной помощи в медицинских организациях;
• дневные стационары паллиативной медицинской помощи;
• хосписы.

Отделения патронажной паллиативной медицинской помощи действуют по принципу обычной «скорой помощи», только относятся бригады к медицинским организациям или отделениям мед. организаций, оказывающим паллиативную помощь.

Вызвать такую службу можно, если ребенку требуется облегчить болевой синдром специальными препаратами, транспортировка на плановый осмотр, обеспечение динамического контроля за состоянием на дому.

Бригада может выехать на дом к ребенку, чтобы провести осмотр, заменить трахеостомическую (для дыхания) и гастростомическую (для питания) трубку, обучить родителей (законных представителей, иных членов семьи) использованию медицинских изделий на дому, уходу за тяжелыми пациентами, правильному позиционированию лежачего ребенка и тому подобное.
Возможно также проведение ЭКГ, УЗИ внутренних органов, сердца, сосудов головного мозга, ЭЭГ (зависит от медицинской организации).

В медицинских организациях создаются отделения паллиативной помощи, в которые госпитализируют детей, имеющих паллиативный статус и показания для госпитализации. Если нет возможности организовать отделение, то должны быть предусмотрены койки в других отделениях.
В таких отделениях оказывается специализированная помощь детям в стационарных условиях.

Показаниями к помещению ребенка в отделение паллиативной помощи являются:

• необходимость скорректировать дозы наркотических и психотропных лекарственных средств для облегчения болевого синдрома;
• необходимость коррекции противосудорожной терапии при невозможности осуществить полный контроль судорожного синдрома дома;
• необходимость в реанимационных мероприятиях;
• невозможность на дому устранить тяжелые симптомы заболевания;
• необходимость обучения родителей (законных представителей) ребенка навыкам ухода за ребенком, который дышит при помощи искусственной вентиляции легких;
• необходимость в проведении комплекса мер психологического характера в отношении ребенка и членов его семьи, которые не могут быть осуществлены на дому;
• необходимость госпитализации ребенка по социальным показаниям (неблагополучные условия в семье например), в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

В дневной стационар помещаются дети, которым не требуется круглосуточное наблюдение.

Показаниями к помещению в дневной стационар обычно являются длительные медицинские вмешательства (например, долгие капельницы), диагностики, требующие наблюдения в течение нескольких часов (например, проверка работы сердца в течение суток), психологические мероприятия и тому подобное.

Хоспис чаще всего является самостоятельной медицинской организацией, включающей в себя дневной стационар, стационар, отделение выездной патронажной службы. Однако хоспис может также входить в состав медицинской организации, также имея стационар, дневной стационар, отделение выездной патронажной службы.

К функциям хосписа относятся:

• оказание паллиативной специализированной медицинской помощи детям;
• назначение с целью обезболивания наркотических средств, психотропных веществ;
• осуществление ухода за детьми, в том числе профилактика и лечение хронических ран, уход за дренажами и стомами, кормление, включая парентеральное (посредством инъекций) питание;
• оказание психологической и социальной помощи детям, нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, и их родителям или законным представителям;
• оказание консультативной помощи врачам-специалистам по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям;
• консультирование родителей или законных представителей детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, и обучение их навыкам ухода за тяжелобольными детьми;
• взаимодействие с органами социальной защиты и организациями системы социального обслуживания, предоставляющим социальные услуги детям;

Медицинские показания для получения паллиативной помощи в хосписе такие же, как и для получения помощи в отделении паллиативной помощи.

Сведения о медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, можно получить на сайте медицинской организации или на информационных стендах в больницах/поликлиниках.

Также лечащий врач после вынесения врачебной комиссией решения о присвоении паллиативного статуса должен определить, какая помощь требуется ребенку – стационарная или на дому, и подсказать, в какое отделение паллиативной помощи Вашего города обратиться для постановки на учет.

К сожалению, не в каждом районе есть медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь.
В тех районах, где они есть, может быть нехватка мест, поэтому учитывайте, что необходимо записываться заранее и (или) вставать в очередь на получение стационарной медицинской паллиативной помощи.

По общему правилу паллиативная помощь и детям, и взрослым предоставляется бесплатно, однако в медицинских организациях могут быть предложены дополнительные услуги за плату.

Не менее чем за 90 рабочих дней до достижения ребенком возраста 18 лет выписка из истории развития ребенка направляется в медицинскую организацию, оказывающую первичную медицинскую помощь взрослым (обычно это взрослая поликлиника по месту жительства), а также в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную специализированную медицинскую помощь на дому взрослым.

Таким образом, семье беспокоиться не о чем, медицинские организации самостоятельно обменяются данными.

1. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;
2. Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 14 апреля 2025 г. N 208н/243н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»;
3. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н 
«Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому»;
4. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. № 505н
«Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи».